Découvrez le rapport "les citoyens et la réutilisation des données à des fins de recherche : comprendre pour mieux répondre aux besoins" que Caroline Guillot (PDS) et Anny Tirel (Seintinelles) ont suivi dans le cadre du CSF IA & données de santé, avec le soutien de Ségolène de Retz (Fondation A.R.C.A.D), Mélanie Aubin (Amgen) et Eliza Régnier (PDS).
Ce rapport comporte un état des lieux de l'information citoyenne, les questions/inquiétudes/suggestions soulevées par une douzaine de représentants d'associations de patients (annexe 4) lors d'ateliers qui ont mené à la co-construction de vignettes explicatives (rapport synthétique), des exemples de bonnes pratiques de communication/formation/implication ainsi que des recommandations pragmatiques.